fredag 31 oktober 2008

get it down dag 31 - sista dagen

sista dagen är här vad gäller utmaningen get it down. det har verkligen varit en utmaning både att komma på ngt läsvärt varje dag...(lämnar det omdömet till er)...men även att finna lusten till skrivandet. jag skriver nog gärna på lust och tänker egentligen aldrig ut innan vad jag ska skriva utan det kommer först när jag sitter vid tangetbordet. alla inlägg har kanske inte heller handlat om down syndrom, men på ett eller annat sätt har jag försökt att uppmärksamma det utifrån mitt perspektiv.

ibland kan det faktiskt känna lite krystat att skriva om det då det inte är en så stor grej för oss längre, i vissa avseende och vissa dagar, jo absolut, men på det stora hela så lever vi inte med down syndrom, vi lever med calle. calle, en individ som vem som. det är det viktigaste budskapet jag vill föra vidare med denna utmaning. i sverige säger vi ofta..."titta där kommer en downie...."... i usa väljer man att sätta personen före diagnosen...."titta där kommer calle, han har down syndrom". det synsättet väljer jag att leva efter, hoppas ni gör likaså.


tack för oktober månad...det har varit en ära. nu kanske det blir paus en dag eller två :).

torsdag 30 oktober 2008

get it down dag 30 - premiär

idag var det premiär för både mig, calle och farmor i norra europas största shoppingcenter. en mycket positiv överraskning måste jag säga. annars brukar jag inte vara jättekompis med gallerior, men denna gör helt klart att jag tar svängen dit istället för in till city. ett stort utbud av butiker och inte bara de gamla vanliga dängerna, de finns de också, men även massa andra roliga butiker som man spenderar alldeles för mycket pengar i. men vad är inte shoppingcenter till för om inte konsumtion....iaf i min trånga sinnesvärld :). calle trivs som fisken i vattnet genom att få bara titta, titta och titta på alla människor, lampor och annat ögongodis. det är helt klart värt ett återbesök inom en ganska snar framtid.

onsdag 29 oktober 2008

get it down dag 29 - vädret

jag vet inte vad det är som gör det, men när väderprognosen kommer på tv sitter calle som klistrad. kanske funderar han på vad han ska ta på sig en kall morgon, för smart är han ju, det visste vi redan innan. eller är det alla färglada pilar och rörliga bilder....eller är det så enkelt att han bara vill se tone bekkestad eller någon annan söt väderflicka. roligt är det iaf.

tisdag 28 oktober 2008

get it down dag 28 - lyxfika

idag har calle och jag myst inne i stan hela eftermiddagen och kvällen. höjdpunkten på dagen för oss båda var nog när vi tog en lugn och mysig fika på nk. det var egentligen bara mormor och morfar som saknades, vilka alltid brukar vara med när det nalkas fika på nk :). när vi sitter så där är det ofta många blickar som faller på calle. de flesta ler och pratar med honom, några tittar extra några gånger och när de möter min blick så ser de bort. men jag brukar tänka....låt dem titta... det är ju jag som har världens finaste underbaraste son. något som ingen kan ta ifrån mig. jag tror det står stolt i pannan.

måndag 27 oktober 2008

get it down 25 26 & 27 - hoppsan

hoppsan hoppsan...den där utmaningen med att skriva varje dag börjar ta ut sin rätt nu. helgerna går alldeles för snabbt förbi för att man ska hinna med.
lördagen tillbringade vi tre alldeles själva tillsammans med tusen andra människor som valt att åka in till city. men vi gick i vår egna lilla värld och hade det underbart skönt tillsammans. lunch, shopping, köksspotting och middag på fridays med avslut hemma i myshuset.
igår, söndag, hade vi nästan hela föräldrargruppen här på besök. fem barn med föräldrar gör tillvaron mitt på söndagen mycket trevlig. med fem killar mellan 14 och 16 månader blir det nästan otäckt tyst när alla går hem för dagen. den avslutades dock med en promenad i regnet och kollade av området ytterliggare lite.

idag har varit en lugn dag och calle har kämpat bra med sin ena hörapparat. nr 2 skippar vi till nästa återträff då den inte vill passa riktigt. men annars har det gått riktigt bra idag. suttit på i stort sett hela dagen. inte illa.

fredag 24 oktober 2008

get it down dag 24 - tjejkväll

för ganska exakt ett år sen så var det dags att träffa alla mammor som skulle komma att ingå i föräldrargruppen på bvc. jag minns att jag funderade på hur de skulle hantera saken att calle har down syndrom. under presentationen så nämnde jag väl det i förbifarten, lite hastigt så där som det kunde vara i början innan man hade fått kläm på det. det sköna var att det har aldrig varit någon skillnad i gruppen och vi har aldrig blivit satta vid sidan utan alltid varit med som vem som i gänget. en del har engagerat sig mycket och velat lära sig tecken, mer kunskap och lyssna till känslorna som vi som föräldrar gick igenom till en början. det är ett skönt gäng och vi har även träffats några gånger med dadsen också, alltid lika trevligt.
ikväll är det dock bara mammornas tur att få gå ut och stöka lite. en indisk restaurang vid mariatorget ska vara bra och där finns ett bord bara för oss sju mams. see you there girls!

torsdag 23 oktober 2008

get it down dag 23 - på plats

idag är de äntligen på plats. hörapparaterna. eller på plats och på plats är väl i och för sig en kraftig överdrift, men de finns i vår ägo iaf. första gången calle fick dem på öronen gick det super, han brydde sig inte och reagerade med en tystnad. det märktes tydligt att det var så mycket ljud som kom som intryck. på vägen hem dock så trillade först den ena och sen den andra. väl hemma skulle de på igen, men efter en lång dag och en längtan efter tupplur så tyckte inte calle alls att det var en lika bra idé...så jag tog inte den kampen. vi får se om pappan i familjen har bättre tur ikväll till sånghatten. själv ska jag iväg och redovisa fotografi i klassen...skoj skoj.
vad gäller happarna som de kallas så får det väl ta den tid det tar helt enkelt, förr eller senare accepterar han väl dem....hoppas vi :)

onsdag 22 oktober 2008

get it down dag 22 - älskling

med risk för att kopiera masarinmammans fina ord till sin kärlek så kommer här några ord som funnits i mina tankar länge nu.

igår firade vi 2 årig bröllopsdag...tja firade och firade är kanske att ta i med smörgåsfika i mysbyxor framför tv´n, men iaf. firandet sparar vi till helgen istället. det var dock bättre än förra året då vi hade vår första bland flera övernattning på barnakuten med calleskrutten. men det är egentligen inte alls det jag ska snicksnacka om. två år har gått sedan vi sa ja inför släkt och vänner, en helt underbar dag som vi aldrig kommer glömma. vackra gäster, vacker miljö och vacker kärlek speglade hela festen. vi var väl redan då ganska säkra på att nästa stora steg i våra liv skulle vara en liten guldklimp som skulle vara hälften av oss båda. inte kunde vi väl då ana att vi verkligen skulle få en guldklimp i ordets rätta bemärkelse. en unik liten pajas som förgyller vårt liv, vilket givetvis alla barn gör, men han ger oss och många mer på ett annat sätt och vi ser fram emot när andra erfarenheter som vi ännu inte upplevt gör oss sällskap i framtiden.

ibland får jag frågan hur relationen mellan mig och min man har blivit sedan calle föddes och de erfarenheter vi har tack vare honom. och svaret på det är enkelt....vi har alltid haft en väldigt nära relation min man och jag, är vi hemma samtidigt så finns vi alltid i samma rum, att vara ensamma är inget vi tycker om. vi tyckte kanske att vi hade gått igenom mycket på våra år redan innan prinsen anlände, men allt var egentligen småpotatis i jämförelse. men kanske är det just alla de småpotatisen som gjort att vi idag står varandra ännu närmre, om man nu kan göra det. det finns nog ingen som står så stadigt och tryggt vid min sida, han är mitt allt och den kärlek jag hyser för honom önskar jag att alla människor någon gång får uppleva. visst är det så att man måste jobba i en relation för att lyckan ska bestå, man måste om och om igen förälska sig i samma människa då vi alla förändras allt efter vad åren går.

när jag tittar på min man tillsammans med calle så är hjärtat helt enkelt som ett oändligt hav som aldrig slutar forsa fram. att få älska dem båda är mer än underbart, det är livet.

tisdag 21 oktober 2008

get it down dag 21 - lägesrapport

hård i magen, tre nya tänder som tittat fram och lite förkylt. det är lägesrapporten från vardagspussel idag. inte så glatt som ni kan ana. calle då, inte jag :).

måndag 20 oktober 2008

get it down dag 20 - nidbilder

det talas ofta om nidbilden av människor med down syndrom. att de alltid är glada, gillar att kramas, älskar musik och framför allt den runda tamburinen. att de inte kan prata, alltid är tjocka och håller någon "normalstörd" i handen. ja, jag antar att historiens institutioner inte gav så mycket möjlighet till utveckling och där alla drogs över en kam. att behandla dessa individer som barn hela livet var kanske enklare än att tänka konstruktivt och se olika potential i varje människa. även om vi har en lång väg kvar att vandra vad gäller fördomar och nidbilder så glädjs jag när man får anekdoter berättade om människor där det inte görs ett lika med tecken mellan människan och dess diagnos utan att man utgår från just den individens förmågor, talanger och intressen.

läste om en tjej som tagit svart bälte i judo, någon annan som reser världen runt med sina tavlor på gallerier, en tredje som gifte sig med sin älskade och var en erkänd duktig pianist. det enda som dessa tre hade gemensamt var en diagnos med en extra kromosom, för övrigt var de enskilda individer med helt olika liv. jag kan villigt erkänna att jag absolut inte har talangen för svart bälte i judo, inte heller är jag speciellt duktig på piano och ställer ut min konst, nej inte det heller. det jag vill säga är antagligen att det finns inga gränser för vad vi alla kan göra. finns motivationen, stödet och tilltron så kan alla komma hur långt som helst, oavsett antal kromosomer.

söndag 19 oktober 2008

get it down dag 19 - skönt gäng

idag har min eftermiddag spenderats tillsammans med 5 andra mammor som jag träffade på sommarens teckenläger. helt underbara människor och vi har nu äntligen kommit till skott med att träffas var femte vecka, bara för att snicksnacka om allt som finns att snicksnacka om och även få tummen ur att göra lite material för den träning och stimulans som är bra att göra för våra kids. det bästa med detta sköna gäng är att vi mycket väl skulle kunna träffas och hänga även om vi inte hade den gemensamma faktorn att vi har barn med down syndrom. ibland är det lätt att bli ihopparad med grupper just därför och för övrigt har man kanske inte så mycket gemensamt. men så är inte fallet med dessa damer och deras män också för den delen. toppen då vi alla bor i stockholm med omnejd och kommer kunna följas åt resten av livet. det betyder mycket.

get it down dag 18 - höst

lördagen får skildras med bilder. det var alldeles för länge sen jag bjöd på glada foton på prinsen. det var mest pyssel i trädgården med planteringar, räffsning, tupplur i vagnen, skön promenad och mys med bus som förgyllde vår dag. skönt med andra ord.

































fredag 17 oktober 2008

get it down dag 17 - att det ska vara så svårt

tidigare i höstas så var calle på sin ettårskontroll hos sin barnläkare där han följer ett vårdprogram. ett vårdprogram som gäller alla barn med down syndrom, vilket innehåller kontroller som ögon, öron, hjärta, gluten, sköldkörteln etc. det är bra att det finns ett program att följa då man som förälder ibland blir lite villrådig. iaf... läkaren sa då att calle skulle få influensavaccinet i år eftersom han har haft det lite jobbigt med sina luftvägar samt var rejält sjuk förra januari, antingen rs eller influensa, det vet fortfarande inte.
förrförra veckan så ringde marcus för att fråga om vaccinet. sköterskan som svarade förmedlade endast att de inte fått något vaccin i år och att de beslutat att inga barn var i behov av det på deras mottagning (hur man nu kan säga ngt sådant, men iaf). hon lovade dock att återkomma med läkarens utlåtande senare, men icke....det samtalet uteblev helt och hållet.

idag ringde jag igen och talade med en annan sköterska som känner oss väl sen innan. hon bekräftade att så var fallet, de skulle inte få något vaccin i år. däremot kunde läkaren skriva ut på recept som vi själva får hämta ut och sedan ger de vaccinationen. krångligt inte sant. eftersom jag ifrågasatte det besked vi fått av läkaren tidigare i höstas och inte gav mig i frågan som lovade hon att ta reda på mer och återkomma. vadå mer? hon sa ju att hon redan visste....hmmm. men ok...återkom du. under tiden som jag väntar på samtalet så ringer jag vår nya fiiiina bvcsköterska....eivor... hon är hjälpsam, ringer några samtal och återkommer snabbt. enligt hennes mening är läkarmottagningen skyldiga att ge honom vaccin då han ingår i en infektionskänslig grupp. ja, det trodde jag med, men varför då denna karusell?

ganska så snart, faktiskt, så ringer den första sköterskan tillbaka igen och berättar då att nu har hon beställt ett vaccin till calle som han ska få. de gör ett undantag och lyckas efter många om och men få tag på vaccin som gör att de kan ge det gratis till honom. vadå undantag? vadå efter mycket om och men? jag förstår ingenting. den ene säger att de är skyldiga att ge, den andre att de gör ett undantag.

vem ska man lita på, vem ska man tro på, vem kan och vet bäst? ja inte är det jag iaf. det enda jag vet är att vi vill ha vaccinet och nu ska han äntligen få det iaf. hoppas inte det blir för sent...den 31 okt, men det ska det tydligen inte vara.

vad hade hänt om jag inte ringt, om jag inte ifrågasatt och tryckt på? antagligen ingenting...men vad kostar inte ett litet vaccin i jämförelse med en veckas vård på sjukhus. jag ibland förstår jag absolut ingenting om hur de resonerar och hur olika information de förmedlar. det enda jag förstår är att jag som förälder aldrig får ge upp, det behöver jag och det behöver calle.

torsdag 16 oktober 2008

get it down dag 16 - söt som socker

denna lilla groda är söt som socker. finns idag i aftonbladet och tidigare i våras var hon modell i vi föräldrar. en riktig liten celebrity. underbar är hon också då vi hade äran att få träffa henne och hennes familj i somras på teckenläger. kanske en framtida fling för calle ;). kolla in hennes mammas sida, mycket värt att läsa.

onsdag 15 oktober 2008

get it down dag 15 - en sten som föll

idag var det en sten som föll. enda sen calle kom så har jag både läst och hört talas om skräckhistorier vad gäller barnens rättigheter när de börjar förskolan. rättigheter i form av resursperson, språkträning, social träning etc. för de flesta familjer så går det ju jättebra men på något konstigt sätt så är det ju de mindre bra berättelserna som man minns och kommer ihåg.

idag var vi iaf på calles förskola, svanen, där han ska springa omkring och stoja från våren 2009 och både jag och marcus gick därifrån med en lättnad och en trygghet förmedlad från dessa människor. jag kommer inte vara ett dugg orolig den dagen calle ska börja där. i dryga två timmar gav de oss tid för att fråga, visa runt och berätta om sin verksamhet, sina tankar kring calle och att han egentligen inte skiljer sig från någon annan. i den meningen att han har rätt till sin individuella plan som alla andra. denna plan skiljer sig mellan alla barn och calles kommer kanske se lite annorlunda ut vad gäller vissa bitar. men viktigt var att allt var för hans bästa. vi visade nog ganska tydligt vad våra farhågor var och de bemötte det väl och gav intrycket mot det motsatta, det positiva. en genuin känsla var närvarande över att de verkligen såg fram emot att lära känna calle och utvecklas tillsammans med honom.

de arbetade även mycket med den språkliga utvecklingen och använde redan idag tecken med alla barnen, mer eller mindre. med andra ord, det blir inte något nytt och läskigt för någon i gruppen, det finns redan där spontant. det känns underbart skönt att starten har gått så smidig, so far so good. fler möten kommer äga rum under hösten och sen ska marcus och calle spendera någon dag i veckan på dagis under vintermånaderna för att sakteliga komma in i verksamheten. det tyckte nog både pappa och calle var en bra idé :). ibland blir man så glad bara och idag var en sådan dag.

tisdag 14 oktober 2008

get it down dag 14 - sångstund

sångstunden som vi har varje dag är den absoluta höjdpunkten för calle. han älskar att sjunga. till min mans besvikelse har han ännu inte fastnat för metallica och iron maiden, men han ger inte upp hoppet. antar att det blir hjärntvätt när han är pappaledig längre fram i vår. nu är det som sagt mer imse vimse, solen solen och många andra som står högt på listan. tidigare idag så sa och tecknade jag till calle att vi ska gå till öppna förskolan och sjunga. direkt så lyfte han sina små armar tecknade och började sjunga! visst är det underbart. han är duktig min calle.

måndag 13 oktober 2008

get it down dag 13 - oj vad tiden går

oj vad tiden går, gårdagen bara sprang förbi och datorn hade ingen prioritet på listan. dagen har även den varit full av annat stoj. kvällen har calle och jag ägnat på indisk restaurang tillsammans med tjejerna i bokcirkeln diskuterande häxan från portobello. jag önskar så att calle kommer lära sig att läsa och diskutera sina böcker utifrån sitt perspektiv. det är alltid så givande att få dela med sig av författarens ord till andra som läst samma rader, men inte alltid burit på samma känsla boken igenom. hoppas att bokcirkeln aldrig tar slut :).

det blev lite övertid för prinsens del ikväll, men vad gör väl det när man får käka god indisk mat i en lokal som är övertänd med färglada lampor och girglanger överallt. man skulle kunna tro att det var himmelriket för calles del. han återkommer nog mer än gärna.

lördag 11 oktober 2008

get it down dag 11 - herrklubb

i helgen har mannen herrklubb. några gånger om året träffas dessa herrar och hittar på roliga aktiviteter tillsammans. i går anlände sex småländska grabbar till älta för att spendera helgen tillsammans med bland annat poker, shopping, fotboll och en massa grabbtjat. calle och jag har fått äran att stanna hemma i huset och få vara med de stunder de är hemma. dessa sex grabbar är en del av den skara som jag växte upp tillsammans med i de småländska skogarna och vi har mer eller mindre följts åt under årens lopp och nu är det min man som ingår i denna landsortsklubb :). jag minns ju de grabbarna som jag växte upp med, vilket i och för sig är roliga minnen, men igår kväll var det sex vuxna män som krälade runt på golvet för att charma min prins. hormonstinna tonåringar har förvandlats till barnkära hjärtan som såg min calle för den calle han är. underbart.

fredag 10 oktober 2008

get it down dag 10 - ångerfull

häromdagen när jag satt på bussen hem från stan så överhörde jag några grabbar i ca 12-13 års ålder. så som man är i den åldern, ganska högljudd och absolut ingen koll på livet, men väldigt intressant att lyssna till och ännu mer att ha diskussioner och samtal med. plötsligt så började en av killarna göra sig rolig på handikappades bekostnad, först kom ett skämt om människor som har cp-skador och den följande repliken som fortfarande finns kvar hos mig var..."hurdana är människor med downs?, jo de är konstiga"... de andra killarna skrattade med lite och sen var det inget mer med det. det var som en kniv i mitt hjärta där jag satt men min underbara prins, tuttandes på sin napp och slumrandes i mitt knä. han är inte ett dugg konstig.
jag har ångrat mig så bitterljuvt de senaste dagarna att jag inte sa något, att jag inte sakligt och med varm stämma berättade om vad downs faktiskt är och vad viktigt det är med en mångfald i samhället. tyvärr så fann jag mig inte just då i den stunden, hade kanske inte varken ord eller enerig där och då. men samtidigt är det ju vi vuxna som måste markera, visa hur verkligheten ser ut och framförallt att alla har lika värde.

jag är rätt säker på att dessa killar egentligen inte menade något ont, att de faktiskt inte hade så mycket koll, men samtidigt är det ju ofta så som fördomar tar sin början. får jag se den där killen en gång till så ska jag nog faktiskt säga något, inte argt och irriterat utan bara ge en hjälpande hand för mer insikt och kunskap. ibland är livet bra svårt. mest irriterad är jag nog på mig själv.

torsdag 9 oktober 2008

get it down dag 9 - vänner

från den stunden som vi fick veta att calle hade down syndrom så har vi verkligen fått erfara vilka fantastiskt goda vänner vi har. de första dagarna fanns de bara där för att lyssna och ge sitt stöd, komma med kloka funderingar och hjälpte oss att se klart i den dimma vi då befann oss i. sedan efter hemkosten från bb så kom ni alla på besök den ena efter den andra och ibland hör man föräldrar berätta om hur jobbigt det är med så mycket besök direkt efter födseln, men inte för oss. för vår del var det bara underbart skönt att få komma tillbaka till verkligheten, visa upp vår guldklimp och prata. oj, vad vi pratade. jag tror att det var vår egna lilla terapi att få återge de första dygnen i calles liv för alla om och om igen. det hjälpte oss så mycket mer än ord kan säga.

idag finns alla vänner kvar såklart och alla ser calle för den han är. många frågor om ds, men framförallt glädjen över att känna calle lyser igenom varje gång vi ses. det är underbart med vänner och jag hoppas att vi ger tillbaka på alla sätt vi kan. ibland tror jag vi alla är dåliga på att tala om för våra vänner hur mycket de betyder, det värmer så mycket att få höra små uppskattande ord, för alla. så tusen och återigen tusen tack till alla mina vänner, tack för att ni är ni.

onsdag 8 oktober 2008

get it down dag 8 - kärlek

underbar, charmig, envis, glad, bubblande, unik, fantastisk, trotsig, härlig, älskad, oemotståndlig, ljuvlig, fängslande, morgonpigg, leende, lycklig, solig, pigg, uthållig, tålig, enastående, mirakel, strålande, sockersöt, rund, go, livlig, tålamod, kommunikativ, matglad, kvällstrött, stark, öppenhjärtlig, sångfågel.... och så mycket mycket mer...det är min prins.

tisdag 7 oktober 2008

get it down dag 7 - inspiration

som många av er vet så går jag denna termin en fotoskola på kulturama här i stockholm. tisdagar och torsdagarkvällar är det bara tid för mig och min kreativitet, alldeles skönt och underbart. efter att vi fick calle så har det vid flera tillfällen slagit mig att man aldrig ser fotografier på människor med down syndrom eller andra funktionshinder heller för den delen. på min kurs pratade min ledare just om en fotograf som verkat i usa för många år sedan som hade tagit bilder på just människor med ds och även personer som var blinda. efter detta hade det varit en massiv kritik och jag undrar lite varför. verkligheten ser ju ut på ett visst sätt, varför inte skildra den då.

men nu finns det en kvinna i tyskland som arbetar som fotograf. conny wenk. hon tar helt fantastiska bilder som jag njuter av varje gång jag går in på hennes blogg. hon arbetar som fotograf proffesionellt och hemma i sin familj har hon en liten tjej i ca 5 års ålder med det lilla extra. i somras tror jag det var så kom hon ut med en bok om just människor med ds med helt fantastiska bilder, bilder av total lycka. tänk om man själv skulle kunna göra något liknande någon gång i framtiden. förmedla samma budskap med så vackra bilder. det vore en dröm.

underbara vida

tack vida för dina fina ord som ni alla kan läsa här. det värmer att läsa något sådant och det är svårt att förstå att det handlar om just mig. men underbart är det. att jag är en varm person, ja kanske, det får jag höra ibland, men inget mot vad vida är. en underbar människa som verkligen älskar livet och utmaningar. det beundrar jag henne för och önskar många gånger att jag hade samma mod som henne när det gäller både kickboxning, linedans och andra stora och små saker i livet. tack än en gång och jag uppmanar er alla att läsa hennes blogg som innehåller många viktiga ord och känslor.

måndag 6 oktober 2008

get it down dag 6 - en helt vanlig dag

när calle kom till oss så hade vi egentligen ingen kunskap överhuvudtaget om down syndrom. vi trodde någonstans att vi skulle komma att bli en väldigt ovanlig familj som skulle få offra våra egna livs drömmar för att kunna ta hand om vår son. jag minns så tydligt när insikten om sanningen kom till mig. det var två veckor efter calles födelse och vi hade precis haft det allra första mötet med team 3 på vår habilitering. det var först där som vi fick ta del av en bok som svenska downföreningen har gett ut för nyblivna föräldrar till barn med down syndrom. i denna bok fanns det lätthanterlig information och flera presentationer av familjer med bilder. efter mötet satt vi i väntrummet för att amma calle och samtidigt började jag läsa, tårarna rann och det fanns inget stopp. bilderna på familjerna och deras berättelser gav oss en förståelse för att det var helt vanliga familjer som levde helt vanliga liv. endast en extra pusselbit gjorde dem ännu lite mer unika annars var det inget som skiljde dem åt. den känslan som infann sig där i den stunden med calle vid mitt bröst, marcus arm om mina axlar och boken i knät kommer aldrig lämna mig, den känslan är och kommer förbli en viktig vändpunkt i mitt liv.

så idag har jag och calle prasslat i höstlöven, njutit av solen och ätit en massa raggmunkar. kvällen ägnas just nu i sängen för calles del, jag framför datorn och mannen pysslande med de sysslor som hör ett hus till. precis som en helt vanlig familj.

söndag 5 oktober 2008

get it down dag 5 - glädjeskryt


när man har ett barn med down syndrom så blir det lätt fokus på hur mycket senare ens barn är i utvecklingen. trist att det ska behöva vara så, saker och ting kommer ju förr eller senare iaf. kanske är det för att vi är så inställda på vad som anses vara "normalt" även om jag och många med mig tycker att det som avviker från det normala bara är spännande och intressant. iaf...min lilla calle är just nu inne i en utvecklingsfas där det händer massa saker och dagens inlägg tänkte jag helt enkelt ägna till att skryta om alla de framsteg han gör...en massa glädjeskryt.

* han kan åka på rumpan för att ta sig framåt....inte så ofta och bara om det är något han verkligen vill ha, men iaf :)

* han är en hejjare på sugrör

* säger titta och lampa ganska tydligt ibland...

* vill veta vad allt heter och pekar hela tiden på allt som ska benämnas

* klappar händerna när sångdvd´n gör samma sak och försöker teckna en massa fast man inte riktigt hajjar vad

* tecknar lampa

jag skulle kunna fortsätta i en evighet och som sagt det händer hela tiden nya saker och det är underbart att få ta del av den ständiga utveckling som sker

ps...3 gaddar har tittat fram och många fler är på g :)

bloggkraft av peter pc carlsson

peter pc carlsson har utmanat mig att sprida vidare den kraft som finns i bloggarnas värld. vad vi tillsammans kan hjälpa där det behövs. självklart är det vikt av guld att så göra. bege er genast till hans blogg enbart för att läsa mer av hans tänkvärda formuleringar i ord och mening.

Enbart Bloggkraft!
Enbart Bloggkraft är det vi ser i bloggvärlden. En kraft som kan leda till förändring. Jag tänker här samla exempel på hur vi i bloggvärlden kan göra skillnad. Samtidigt passar bloggen Enbart på att utmana dig. Se till att sprid Bloggkraften till minst två andra bloggare. Be dem att publicera detta inlägg och att samtidigt ge bidrag till minst en av insamlingarna. Har du inte fått utmaningen känn dig fri att bli utmanad och kopiera hela texten. Senast uppdaterade version finner du i denna länk Bloggkraft.

Bloggkraft är när över tusen personer på några veckor skänker pengar till Barncancerfonden mot "Den jävla idioten". Detta till följd av att vi blir berörda och vill hjälpa till. Vi blir berörda av andra människors öde, inte minst av Maddes mammas sista ord till sin dotter. Utmaningen är att samla ihop 100.000 kr.

Bloggkraft är ibland bara att göra en länk och så får en organisation en gåva. Eller vad sägs om att hundratals bloggar länkar till Uppdrag Barn vilket innebär att ett stort bolag skänker 20 kr/länk till Childhood. Varsågod här fixade jag 20 kr.

Bloggkraft påverkar regeringen. För första gången fick regeringen också känna på kraften i bloggvärlden. Utan den kritik och det stora engagemang som bloggvärlden bombaderade de folkvalda med hade regeringen inte ändrat och gjort tillägg i FRA-lagen. Bloggkraft är om många läsare plockar fram sin mobiltelefon för att stoppa bröstcancern.

Sms:a ROSA till 72900 så bidrar du med 50 kronor till Cancerfonden. Samtidigt får du ett digitalt rosa band till din mobil. » Läs mer om villkoren här.

Bloggkraft är att i handling och i ord visa att vi bry oss. Du kan välja att skänka 10 alternativt 50 kr genom att skicka ett SMS. Skriv FÖRÄNDRA10 (för 10 kr) respektive FÖRÄNDRA (för 50 kr) och skicka till 72 950. Läs mer om Rädda barnens arbete.

Bloggkraft är att dela med sig av det vi kan. Du kan stödja BRIS genom att skicka ett SMS med texten BRIS25 till 72950. Då skänker du 25 kronor till BRIS. Är du Tele2-kund tillkommer ingen ordinarie SMS-taxa.

Bloggkraft skulle via Action:Aid kunna ge massor av vatten, flera barnmorskor nya skolböcker eller var för inte getter. Man kan här ge bort gåvor i form av hjälp till behövande. Själv funderar jag på om jag skall ge bort en get eller en barnmorska?Några tips var du denna månad kan spendera några tior eller vad just du kan avvara.

lördag 4 oktober 2008

get it down dag 4 - varmt välkomnande

igår var calle och jag på vår nya öppna förskola. ett utomordentligt forum för att lära känna andra föräldrar och deras barn, inte minst när man är helt ny på orten och inte hejjar på en kotte än så länge. min förhoppning är att vi ska tillbringa många år i framtiden här i älta och vara tjenis med både en och annan .


det är intressant hur olika människor beter sig när calle och jag kommer någonstans. en del är avvaktande och min alldeles egna tolkning på det är att man helt enkelt är rädd för att säga fel saker eller kanske rädd för min reaktion. en del människor kommer fram direkt och pratar med mig som med vem som helst, vilket såklart är den mest önskvärda. eller är det bara jag som överanalyserar i egenskap av mamma och kärleken till min son. öppna förskolan ett stenkast från vårt hus är iaf en ultimat plats med lunch vissa dagar, korvgrillning andra och därimellan sång och bus. både jag och calle blev iaf väldigt varmt mottagna och efter lite slowstart var alla framme och busade med calle och med en massa nyfikna och intressanta frågor till mig.
pedagogerna var redan kunniga i teckenstöd och var eld och lågor över att få en solstråle som calle till gruppen där de själva kunde utveckla sina egna förmågor. en mycket lyckad dag med andra ord.

fredag 3 oktober 2008

get it down


jag ska försöka anta utmaningen som jag uppmärksammat på flera bloggar...dvs get it down 31 for 21. oktober månad uppmärksammar diagnosen down syndrom och utmaningen består i att blogga om ds varje dag i oktober månad. jag har redan halkat efter någon dag men ska göra mitt bästa för att återuppta försprånget. allt som har med ds och min prins att göra ska jag försöka skildra så gott jag kan.

karlavagnen

igårkväll pratade stina wollter i sitt radioprogram om down syndrom. många engagerade människor ringde in för att berätta sina erfarenheter av att själv ha diagnosen eller att leva tillsammans med någon med ds. en liten flicka som heter iris på 11 år som har ds talade självsäkert och självklart om hennes vardag med skola, kompisar, bussfärd och drömmen om att skriva en egen bok. min man var själv ett inslag i etern och talade varmt om vår calle och de erfarenheter och perspektiv på livet vi har fått tack vare honom, bristen på kunskap när han föddes vilket ledde till känslor som var obefogade om man ser tillbaka på det idag. man blir varm och lycklig när man hör sådana här program och jag hoppas av hela mitt hjärta att vi alla hjälper till till en attitydförändring i samhället. två saker sa min man som väger tungt: "vi har inte förlorat något vi har fått något" .... "min önskan är att calle ska få växa upp i ett samhälle präglat utan fördomar". hoppas hoppas hoppas.

ni kan lyssna på programmet här...marcus pratar i del 2 av 3, men självklart är hela programmet värdefullt för allas öron.